"E Sia", una canzone per l'epilessia.

Claudia Giulietti, cantautrice, soffre di epilessia e nel 2012 ha scritto "E sia", una canzone che parla di quello che per lei rappresenta questa malattia. Grazie alla condivisione della canzone, si sente più libera perché ha acquisito consapevolezza della malattia.
La canzone mi ha colpito davvero molto, sia per l'impatto delle parole sia per l'interpretazione da brividi. Qui potete ascoltare le parole dell'autrice seguite subito dopo dalla canzone:

E qui vi ho trascritto il testo della canzone:
Così dunque sei arrivata
con un movimento strano,
il braccio si muoveva a scattiil pensiero era lontano
compagnia indesiderata
invadente, dominante
hai stravolto i giorni miei
nella mente mille domande


Di me hai preso tu il controllo
in un gioco senza fine
nel mostrarti e scomparire
nell'illudermi e gioire
eri sempre dentro me 
mentre ti volevo via
ed io fragile ed insicura
ero sempre meno mia

Basta mai più silenzi
Basta mai più il vuoto intorno
Basta mai più sentirmi meno
Basta mai più

Col tempo è stato chiaro
che non eri tu il problemaero sempre troppo sola
era chiusa la mia gola
mi vedevano diversa
mi tenevano lontana
la tristezza ed il dolore
seminavano il rancore

Basta mai più il tuo giudizio
Basta mai più cercare fuori
Basta mai più il tuo stupore
Basta mai più
Io ti ho dato troppo spazio
questa è stata la follia
il mio tempo scivolava
tu me lo portavi via
ora non ti temo più
sei un fatto marginale
pronunciare il nome tuo
EPILESSIA, non fa più male.

Ora son qui nel mio presente
libera ormai da ogni giudizio
tu sei di me solo una parte
ora lo so

Ora son qui nel mio presente
libera ormai da ogni giudizio
tu sei di me ben poca cosa, si
ora io so cercare dentro di me.

Rhapsody in grey, un attacco epilettico si trasforma in musica.

Quella che state per ascoltare è una canzone prodotta solo dalle onde del cervello: si chiama "Rhapsody in grey" ed è formulata partendo dai dati raccolti durante l’elettroencefalogramma di una bambina nel corso di un attacco epilettico.

Nei primi 90 secondi della canzone, l’attività cerebrale della piccola paziente è nella norma, mentre poi la crisi esplode: centinaia di migliaia di neuroni si infuocano e le scosse diventano ritmiche e incalzanti.  
Mettetevi le cuffie e premete qui per ascoltare.

Frammenti di racconti.

Nel post precedente ho trattato del libro "Sara e le sbiruline di Emily", scritto da una mamma di una bimba che soffre di epilessia che si rivolge ai più piccoli per spiegare loro, attravero illustrazioni e testi molto semplici, di cosa sia questa mallatia.
Sempre la fondazione LICE nel 2013 aveva bandito il concorso "Raccontare l'epilessia": grazie ai racconti ricevuti è stato pubblicato un libro, "A volte abito qui" (che potete trovare nella sezione Libri del blog).
Grazie alle parole dei bambini, scopriamo come reagiscono alla malattia e l'interpretazione che danno alle crisi che li colpiscono. E soprattutto si vede come sia fondamentale il supporto dei genitori e degli amici, indice del fatto che avere conforto e supporto dalle persone che ci circondano possono aiutarci a sconfiggere anche le nostre paure più grandi.
 Ecco alcuni estratti del libro:

"Il mio nome è Lorenzo, ho sette anni e mezzo, vivo in Italia e sono un supereroe! Nelle sue avventure Hulk si arrabbiava, ma forte, ma così forte che diventava tutto verde ed era capace di rompere tutto e fare dei veri disastri […]. Mio fratello mi detto che ha preso come una malattia, delle radiazioni atomiche che  gli provocano quest'effetto fortissimo che lui non riesce proprio  a controllare […]. Sembrava matto ma non lo era per niente […]. Così ho capito: io e Hulk eravamo uguali!"

"[…] Nostro figlio chiama "Nuvoletta" la sua crisi epilettica, quella più leggera, ma anche quella più frequente. Lui si accorge del suo arrivo, ci chiama per avvertirci che sta arrivando, poi si assenta con lo sguardo nel vuoto, fermo, immobile […]. Noi lo abbracciamo, così si ritrova quando il sole ricompare. Dopo un poco è lui che ci rassicura e ci dice che è passata. Noi non possiamo garantire il bel tempo a nostro figlio. La nostra preoccupazione più grande è garantirgli un posto sicuro e accogliente quando viene la sua eclissi ed un abbraccio  per quando torna il suo sole". 

Una lettura per i più piccoli.

Ho creato una sezione apposita per i libri, ma volevo dedicare questo intero post a un libro, scritto da una mamma e rivolto ai più piccoli.

“Sara e le sbiruline di Emily” è un racconto di vita nato dalla penna della giovane mamma Rachele Giacalone, dopo che a sua figlia di cinque anni è stata diagnosticata una delle numerose forme infantili di epilessia. 
L'obiettivo del libro è quello di raccontare l’epilessia ai più piccoli, spiegare e informare con parole semplici cosa sia una crisi epilettica e come imparare a non averne paura. Nella storia, questo avviene con un linguaggio diretto e giocoso accompagnato da illustrazioni (a cura di Norina Wendy Di Blasio) che si sposano alla perfezione con il testo. 
“Più passava il tempo, più le crisi aumentavano e mi rendevo conto che le informazioni mediche sulla malattia erano accessibili solo ad un mondo di adulti” racconta l’autrice. “La mia bambina, invece, aveva un gran bisogno di capire cosa le stesse accadendo ed anche la sorellina minore, che era sempre presente durante le crisi, aveva bisogno di essere rassicurata e di imparare a non avere paura.”
Il libro, patrocinato dalla Lega Italiana contro l’epilessia (LICE) e distribuito gratuitamente, nasce dal bisogno di comunicare ai più piccoli con parole semplici la malattia, che solo in Italia colpisce cinquecentomila persone con trentamila nuovi casi ogni anno.
Qui potete trovare l'intervista all'autrice del libro, e qui il pdf del libro.

Epilessia: l'utilità della dieta chetogenica.

Nei bambini e nei giovani che soffrono di qualche forma di epilessia, anche l'alimentazione può contribuire alla loro condizione di benessere. È stato infatti dimostrato che una dieta ricca di grassi e povera di carboidrati - la cosiddetta dieta chetogenica - ha benefici effetti sull'attività dei neuroni cerebrali, in particolare nei casi in cui la terapia farmacologica risulta meno efficace.
La ricerca, pubblicata sulla rivista Epilepsy Research, ha confermato una vecchia osservazione secondo cui la condizione di digiuno previene la frequenza e l'entità delle crisi epilettiche. Ciò è dovuto al fatto che nel digiuno l'organismo produce corpi chetonici in abbondanza, e queste sostanze interferiscono con le aree cerebrali che controllano le scariche elettriche alla base dell'epilessia.

"La dieta chetogenica può giocare un ruolo attivo in situazioni in cui gli effetti collaterali dei farmaci diventano troppo gravosi per i pazienti", spiega la ricercatrice Anna Tagliabue, professore associato di scienza dell'alimentazione e nutrizione umana all'Università di Pavia, nonché coautrice della ricerca pubblicata su Epilepsy Research.
Per questo motivo la dieta chetogenica è stata rivalutata come trattamento coadiuvante dell'epilessia infantile, soprattutto negli Stati Uniti e in molti paesi europei, mentre l'Italia sta cominciando a seguire questo utile regime alimentare.
La dieta chetogenica prevede che il 90 per cento della razione alimentare sia composta da lipidi, il 7 per cento da proteine e solo il 2-3 per cento da glucidi; una combinazione piuttosto lontana dalle abitudini alimentari mediterranee, che includono soltanto il 10 per cento di proteine, il 65 di carboidrati e 25 di lipidi.
L'importanza del contributo alimentare nell'epilessia viene confermato anche dal fatto che, sempre più spesso, le divisioni ospedaliere di neurologia si avvalgono della consulenza di esperti nutrizionisti.
Un possibile problema può essere quello di rispettare dieta chetogenica nella vita di tutti i giorni, quindi senza l'assistenza ospedaliera continua.

Nell'immagine è raffigurata la piramide alimentare della dieta chetogenica:

NeuroPace RNS: una nuova cura per l’epilessia.

I farmaci sono i pilastri fondamentali per il trattamento dell’epilessia, ma molti pazienti non reagiscono alla terapia farmacologica e necessitano di opzioni aggiuntive. Il Sistema NeuroPace RNS, che sta per Reactive NeuroStimulator, è il primo dispositivo disponibile per persone con epilessia parziale intrattabile.
Il dispositivo è di fatto un brainpacemaker che effettua un monitoraggio attraverso prelievo ed elaborazione del segnale EEG (elettroencefalogramma) e, quando i segnali prelevati superano le soglie di rilevazione, attiva una stimolazione elettrica con lo scopo di prevenire l’insorgenza della crisi, annullando elettricamente l’effetto dei pattern che l’avrebbero generata, così da ripristinare la normale attività cerebrale del paziente.
Kelly O’Brien, 28 anni, con epilessia cronica, riferendosi a NeuroPace RNS, afferma: “Mi ha dato un’indipendenza che non avevo prima. Da quando ho ricevuto il dispositivo, i miei attacchi si sono fermati e riesco a fare cose che prima non ero in grado di fare in autonomia. La cosa più importante è che ora sono in grado di guidare di nuovo.” 
Vi allego qui il link dell'articolo e qui di seguito un breve video dimostrativo (purtroppo in inglese) del funzionamento di NeuroPace RNS sul segnale EEG:

Il Sahaja Yoga.

Nei post precedenti si è parlato di come la tecnologia sia sempre più al servizio della nostra salute. Ma oltre alla tecnologia, si è scoperto come anche lo sport possa aiutare i pazienti affetti da epilessia.
Il Sahaja Yoga (“sahaja” = “spontaneo” e “yoga” = “unione con il proprio sé”), fondato in India nel 1970, è una forma di meditazione basata su un’esperienza chiamata “realizzazione del Sé” che prevede il risveglio dell’energia Kundalini che si trova all’altezza dell’osso sacro. Una volta che la Kundalini è risvegliata, si manifesta fisicamente attraverso una brezza fresca a livello delle mani e della testa. L’effetto della Kundalini, quando è risvegliata, è di andare ad agire su tutti i 7 chakra (i canali energetici del corpo che corrispondono ad alcuni punti del sistema nervoso), portando loro energia e permettendogli di migliorare. In particolare, a livello del chakra del Cuore, è possibile permettere al Sé di risvegliarsi e di manifestare la pura gioia dell’esistenza e l’amore incondizionato.

Una serie di studi ha evidenziato una riduzione del numero degli attacchi in pazienti affetti da epilessia con una riduzione dell’86% dopo circa 6 mesi di trattamento.
Oltre a questo, altri principali benefici del Sahaja Yoga sono:

• benessere fisico, spirituale ed emotivo;
• equilibrio fisico e mentale;
• benefici a chi soffre di asma, ipertensione;
• riduzione dello stress e rilassamento fisico;
• aiuta la respirazione.

Qui trovate il sito ufficiale del Sahaja Yoga Italia.