Libri

In questa sezione ho raccolto un po' di letture molto interessanti riguardanti il tema dell'epilessia.

SIAMO SPECIALI. Storie per aiutare i bambini a capire alcune diversità (Paola Viezzer)

"Siamo speciali" è una raccolta di storie per affrontare insieme ai bambini i temi della diversità, della disabilità e della malattia. Storie che aiutano gli adulti a spiegare ai più piccoli perché il loro fratellino o il loro amico ha un aspetto particolare, si comporta in un modo strano, non mangia quello che mangiano gli altri o a volte si sente male. Lo scopo non è quello di fornire spiegazioni in chiave medica sulle varie condizioni trattate, ma semplicemente dare un supporto a chi non riesce a trovare parole semplici per parlare con un bambino - e rispondere alle sue domande - riguardo a disturbi e "differenze" come l'epilessia, la sindrome di Down, la balbuzie, l'iperattività, l'enuresi. Le storie potranno essere lette come favola della buona notte, in un momento di rapporto intimo adulto-bambino, ma anche in classe o nel gruppo di lavoro: in questo caso si potrà incoraggiare i bambini, una volta terminata la lettura, a raccontarsi, a esporre le proprie sensazioni ed esperienze con un disegno, con una frase o cercando a propria volta di inventare un racconto. Età di lettura: da 7 anni. 


A VOLTE NON ABITO QUI (a cura di Oriano Mecarelli)

Emozioni, pensieri, paure e sorrisi raccontati da Elisa, Diego, Patrizia, Alberto, Rachele, Andrea e tutti quelli che hanno voluto parlare della loro esperienza di vita con l’epilessia, in prima persona o di riflesso, e dei sentimenti nati dallo scontro con una malattia che modifica l’orizzonte e le attese. Fondazione Epilessia LICE Onlus ha voluto far diventare questa raccolta uno strumento di dialogo con gli altri affinché siano combattuti il pregiudizio e la discriminazione. 


L'ULTIMO INVERNO (Paul Harding)

Chi non è rimasto almeno una volta incantato dal mondo misterioso dei venditori ambulanti, dai loro carretti così carichi di oggetti che essi sapevano riparare grazie a un'arte tramandata da tempo immemorabile? È questo il mondo da cui proviene George Washington Crosby; è questo il mondo a cui ritorna mentresi prepara a concludere la sua vita circondato dai famigliari e accompagnato dal tintinnio dei suoi orologi cui per anni si è dedicato come meticoloso restauratore. Meravigliosi meccanismi di tutte le epoche e fogge che sono stati a lungo il legame, negato ma indissolubile, con il mondo della sua infanzia e di suo padre Howard, un uomo silenzioso, sognante, poetico, il quale stentatamente manteneva quattro figli e una moglie insoddisfatta girovagando con il suo carro pieno di mercanzie tra i boschi del Maine. George ritrova Howard e di quell'uomo simile a un veggente rivede anche i segni dell'incurabile e misteriosa malattia: l'epilessia. Un dramma che era quasi in sintonia con quella natura imprevedibile e spesso impetuosa in cui il venditore ambulante viveva immerso: un eccesso di energia che lo lasciava stordito e sanguinante dopo angosciosi minuti trascorsi sul pavimento a scalciare mentre i denti mordevano un bastoncino. Oppure le dita del figlio, di George adolescente che in seguito, per anni, non aveva più saputo se odiare o amare quel padre folle, ma che ora finalmente riesce a incontrare, e solamente ad amare.
Qui potete trovare l'intervista all'autore del libro Paul Harding, vincitore del Premio Pulitzer 2010.
 

EPILESSIA. NOTIZIE PER DECIFRARE L'UNIVERSO DELLE CRISI (di Mario Manfredi, Anna T. Giallonardo, Filomena Fittipaldi)

Il libro prende spunto da una serie di articoli pubblicati sul bollettino “FOREP notizie”, organo di informazione della FOREP Onlus. Gli scritti sono stati riordinati secondo un piano logico, in modo da fornire un panorama esteso e ragionato sull’argomento. Non è un trattato sull’epilessia e non ha la pretesa di illustrare tutti gli aspetti della malattia; ha lo scopo di fornire al lettore interessato al tema epilessia uno strumento per comprendere le caratteristiche principali e i principali problemi medici connessi con questa patologia. Il libro è diretto ai pazienti e ai loro parenti, ma anche gli operatori sociali, e i medici non specialisti potranno trovare informazioni utili. 


EPILESSIA E PREGIUDIZIO (di Enrico Richiardone)

Il volume Epilessie e Pregiudizio, nell’abbracciare più di 4500 anni di storia umana, ci fa comprendere come l’ignoranza e la superstizione,in assenza di certezze medico-scientifiche, abbia potuto generare pregiudizi mostruosi che non dovrebbero più avere alcun credito nel XXI secolo.

Solamente nella seconda metà del Novecento avrà inizio la lenta, graduale marcia per la conquista dei diritti fondamentali delle persone con epilessia.

Questo libro è stato scritto da Enrico Richiardone, dirigente APiCE (Associazione Piemontese Contro l’Epilessia, Onlus) in occasione del venticinquennio di fondazione dell’Associazione.

TEMPESTE NEL CERVELLO. Racconti di bambini con epilessia e dei loro genitori (di Steven C. Schachter, Georgia D. Montouris, John M. Pellock)

Come ci si sente quando si è vittima di una crisi epilettica? In che modo e con quali sentimenti reagiscono i familiari dei soggetti con le crisi? Il volume è in massima parte costituito dai resoconti testuali e dalle testimonianze di quanti vivono in prima persona il problema dell'epilessia e dei loro familiari. Corredato di preziosi interventi esplicativi, il testo è uno strumento per conoscere dall'interno i risvolti umani e psicologici di un disturbo fin troppo comune ma ancora avvolto da una nebbia di incertezze e pregiudizi.

VIVERE CON L'EPILESSIA. Aspetti clinici, psicologici e culturali (di Rita D'Amico, Mafalda Cipulli, Lia Giancristofaro)

Tra tutte le patologie neurologiche gravi, l'epilessia è tra le più comuni. E, nonostante i progressi scientifici avvenuti recentemente, essa risulta ancora misteriosa e causa di sgomento, difficile da comprendere e da curare con serenità. Questo libro nasce dall'esigenza di ampliare e rinnovare la conoscenza di questa malattia, ancora circondata da antiche credenze e stereotipi negativi. Ne ripercorre quindi la storia, illustrandone i percorsi terapeutici dall'antichità per arrivare fino alle più recenti acquisizioni nel campo medico epilettologico e all'interpretazione dell'attuale classificazione della Lega Internazione contro l'Epilessia. Evidenzia la sterilità di alcune scelte della medicina allopatica, da cui sono scaturiti i processi di stigmatizzazione degli epilettici, a lungo considerati pazzi e, come tali, rinchiusi nei manicomi. Ma, soprattutto, spiega come possa influire sul malato e sulla malattia l'ambiente familiare e culturale in cui vive. La sua esperienza di vita, le sue emozioni e la sua sofferenza derivano non tanto dalla malattia in senso stretto, quanto piuttosto da come essa viene vissuta a livello sociale. Un punto di riferimento fondamentale sia per chi vive con il malato sia per quanti - medici, operatori, psicologi - si trovano a dover combattere al suo fianco.


ARCIPELAGO EPILESSIA (di Oriano Mecarelli)

Questo volume è rivolto a tutti coloro che l’epilessia la vivono in prima persona. Si è tentato di affrontare tutte le tematiche in modo sintetico, nella speranza di riuscire a fornire della malattia, nelle sue molteplici forme, un inquadramento generale. Particolare attenzione è stata rivolta all’utilizzo di un linguaggio semplice. Di quei termini medici indispensabili e non “volgarizzabili” si è cercato di dare una “traduzione” e un’interpretazione: è giusto infatti che il paziente si appropri delle parole che sente utilizzare dal proprio medico curante, togliendo ad esse il significato misterioso e talvolta minaccioso!